Het mooie verhaal van Steffi Maerschalck

DSC_05661

In 2012 slaat het noodlot toe voor Steffi: op amper 23-jarige leeftijd krijgt ze te horen dat ze aan een onbekende aandoening lijdt die het netvlies van haar ogen onherstelbare schade toebrengt. Een mokerslag voor de jonge Aalterse die net op het punt stond om haar carrière als zelfstandige fotografe te lanceren. Steffi blijft echter niet bij de pakken zitten en beslist een nieuwe wending te geven aan haar leven. Ze herschoolt zich en begint in augustus aan haar professionele loopbaan bij Heuvelheem. Een verhaal van tegenslag, maar ook van hoop, doorzettingsvermogen en geloof in een samenleving met gelijke kansen voor iedereen.

Een zorgeloze toekomst, tot dame Fortuna roet in het eten gooit

Nadat Steffi haar humaniora voltooit, gaat ze fotografie studeren in Antwerpen. Ze haalt er haar diploma met verve, en stoomt zich klaar voor een carrière als zelfstandige fotografe: ze koopt materiaal aan, treedt op als fotografe bij communie- en trouwfeesten, en specialiseert zich in grafische vormgeving.

Niets doet vermoeden dat dit prille professionele geluk enkele maanden later zo abrupt zou eindigen. “In die periode begon mijn zicht plots achteruit te gaan, maar zelf had ik dat niet door”, herinnert Steffi zich nog levendig. “Het waren mensen rondom mij die mij erop wezen dat ik veel te dicht bij mijn scherm stond.” Een bezoek aan de oogarts drong zich op.

Een harde diagnose

Uit onderzoeken blijkt al snel dat Steffi met hetzelfde probleem kampt als haar zus. Hoewel de medische wereld toen nog het raden had naar de oorzaak van de aandoening*, zijn de vooruitzichten weinig hoopgevend: een graduele achteruitgang van het zicht met op termijn kans op volledige blindheid.

“Het nieuws is toen hard binnengekomen”, rakelt Steffi de pijnlijke episode uit haar leven nog eens op. “Mijn zicht ging bovendien sneller achteruit dan verwacht, waardoor ik mijn professionele droom noodgedwongen moest opbergen. In het begin wou ik niemand zien en er niet over praten, maar gaandeweg ben ik die pijn gaan omzetten in iets positiefs. Ik heb niet stilgestaan bij wat ik niet meer kon doen, maar gefocust op wat ik wel nog kon.”

Een nieuwe levensrichting

Een jaar na de diagnose pikt Steffi de draad weer op en gaat ze maatschappelijk werk studeren in Gent. De uitdaging is groot, en vergt veel inspanningen en doorzettingsvermogen. Zo moet ze in 2016 haar plannen tijdelijk on hold zetten, maar hervat ze haar studies in 2020. Het harde werk loont, want kort daarna behaalt ze haar diploma.

En daar blijft het niet bij, want in de maanden daarna volgt ze meerdere computeropleidingen om als blinde zelfstandig te kunnen werken met computers. In 2022 is ze eindelijk klaar om haar plaats op de arbeidsmarkt te veroveren.

Steffi en Heuvelheem, a match made in heaven

Midden 2022 stuurt Steffi een spontane sollicitatiebrief naar verschillende organisaties voor mensen met een beperking. Heuvelheem is meteen overtuigd van haar meerwaarde voor de organisatie. Ze wordt aangenomen als ondersteunende beleidsmedewerker en moet het volgende beleidsplan (2023-2027) mee helpen uitschrijven, samen met kwaliteitscoördinator Toon D’haene en algemeen directeur Lies Ouvry.

“In het begin was het even zoeken, zowel naar taakinhoud als naar infrastructuur toe”, blikt Steffi op haar eerste maanden terug. “Ik moest niet alleen uitzoeken hoe ik het best mijn collega’s kon ondersteunen, maar ook hoe ik me fysiek binnen het gebouw kon verplaatsen.”

“Gelukkig kon ik rekenen op fantastische collega’s! Ze zijn allemaal heel behulpzaam, zonder opdringerig te zijn. In het dagelijkse leven hebben mensen de neiging om mij te pamperen. Hoewel het met de beste bedoelingen gebeurt, kan dit heel frustrerend zijn. Bij Heuvelheem weten ze precies waar de grens ligt tussen behulpzaamheid en betutteling. Ik word er ondersteund om in alle zelfstandigheid mijn ding te kunnen doen, en kan er mij op mijn eigen tempo ontwikkelen.”

Heuvelheem doet wat het zelf nastreeft

Op de vraag wat Heuvelheem voor haar betekent, hoeft Steffi niet lang na te denken: “Heuvelheem staat voor inclusie. Dat geldt niet alleen voor mensen met een beperking maar ook voor mensen die niet ‘aan de norm’ voldoen. Fysieke eigenschappen, geloof, ras, herkomst… speler er geen rol. Iedereen is gelijkwaardig en dat voel je aan alles!”

“Veel bedrijven of organisaties gaan vaak waarden zoals inclusie vervatten in hun visie, maar die waarden dan niet uitdragen. Bij Heuvelheem gebeurt dat wel. De theorie wordt ook in de praktijk omgezet! Ik denk dat mijn verhaal daar nog het mooiste voorbeeld van is!”

Wat brengt de toekomst?

Op professioneel vlak lijkt Steffi nu haar weg definitief te hebben gevonden. Haar carrière als fotografe ligt in een ver verleden. “Door mijn beperking ben ik als persoon veranderd. Vroeger wou ik slechts één richting uitgaan: fotografie. Maar door mijn aandoening, heb ik mezelf helemaal moeten heruitvinden en ben ik breder gaan kijken naar mijn mogelijkheden. Hetgeen ik nu doe, is dan ook misschien iets dat nauwer aansluit bij wie ik ben. Je zou dus kunnen zeggen dat mijn blindheid paradoxaal genoeg mijn ogen heeft geopend.”

Op persoonlijk vlak hoopt Steffi vooral de zaken te kunnen blijven doen die ze vandaag doet: samen met haar partner uitstapjes doen, maar ook gewoon thuisblijven en het huishouden doen. “De toekomst mag wat mij betreft een verlenging zijn van het heden! We zijn helemaal niet moeilijk (lacht).”

* Sinds kort is de oorzaak van de aandoening bekend en heeft de ziekte ook een naam: ROSAH. De naam staat voor Retinale dystrofie (netvlies), Optic zenuw oedeem (vochtophoping in het oog), Splenomegalie (afwijking in de milt), Anhidrose (minder snel afkoelen bij zweten) en hoofdpijn. De afkorting benadrukt enkele, maar niet alle kenmerken die geassocieerd kunnen worden met het syndroom.